PATOLOGIE RARE, PERCORSI E RETI
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Le patologie rare rappresentano un’area di intervento della sanita pubblica che spesso riflette la frammentarietà dei percorsi, le difficolta di accesso ai servizi, la pronta diagnosi e presa in carico, la adeguata informazione e formazione non solo dei clinici ma anche di tutta la filiera del personale sociosanitario che, a livello distrettuale e territoriale, spesso hanno a che fare con tali situazioni.
Spesso sembra che sia la burocrazia a governare i processi di cura: questo accade per i diversi momenti: dalla diagnosi, spesso tardiva, all’individuazione di un Centro di riferimento regionale, dall’erogazione di farmaci al riconoscimento di benefici.
Questo scenario è reso ancora più complesso dalla numerosità delle patologie rare e dalle loro differenti risposte in ambito sociosanitario; e a questo si aggiunge la differenza di organizzazione a livello regionale.
Con questa proposta si intende promuovere un dibattito tra Regioni del Centro Italia che faccia il punto su:
• Situazione attuale a livello regionale
• Percorsi di presa in carico
• Possibili modelli da attivare
Il Convegno si propone come momento di incontro propedeutico all’avvio di tavoli di lavoro regionali sui temi della presa in carico, della cura e dei modelli assistenziali per la gestione del paziente con malattia rara. I tavoli di confronto saranno occasione per discutere della struttura e degli obiettivi del documento interregionale che sarà elaborato nel successivo Convegno, previsto nel mese di Ottobre 2024 presso la sede della Regione Lazio.
PROGRAMMA
FACILITATORI
- Elio Rosati (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Lazio)
- Lorenzo Latella (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Campania)
- Jula Papa (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Molise)
- Paola Federici (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Abruzzo)
SALUTI ISTITUZIONALI
- Andrea Urbani (Direttore Direzione regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria Regione Lazio)*
- Fabio De Lillo (Responsabile Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica Regione Lazio)
- Pietro Buono (Dirigente di Staff DG Salute, Regione Campania)*
- Fabrizio d’Alba (Direttore Generale Policlinico Umberto I, Roma)*
INTRODUZIONE
- Elio Rosati (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Lazio), Lorenzo Latella (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Campania), Jula Papa (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Molise), Paola Federici (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Abruzzo)
INTERVENGONO
- Antonella Urso (Area Rete Ospedaliera e Specialistica, Regione Lazio)
- Barbara Morgillo (Referente Regionale per le Malattie Rare in Regione Campania – Direzione Generale Tutela Salute)
- Fabrizio Farnetani (Consigliere Uniamo FIMR Onlus)
- Felice Simiele (Responsabile DPC Regione Abruzzo)*
- Gaetano Piccinocchi (Presidente SIMG Napoli – Società Italiana di Medicina Generale)
- Giuseppe Limongelli (Referente Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania)*
- Giuseppe Quintavalle (Commissario Straordinario Asl Roma 1)*
- Giuseppe Zampino (Referente Malattie Rare AOU Agostino Gemelli, Roma)*
- Maria Galdo (Farmacista Dirigente A.O. Ospedale dei Colli, Napoli)
- Marzia Mensurati (Dirigente Area Farmaci e Dispositivi Regione Lazio)*
- Moreno Ricci (Dirigente Farmacista ASReM, Molise)
- Roberto Poscia (Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I, Roma)*
- Sabrina Ferri (Coordinatrice Malattie Rare Policlinico Tor Vergata, Roma)*
- Sandra Thompson (APACS – Associazione Pazienti Sindrome Churg Strauss)
- Sergio Ribaldi (Programmazione Area Rete Ospedaliera e Specialistica Regione Lazio)*
- Stefania Falciglia (Responsabile Locale di Farmacovigilanza ASReM, Molise)