In tutto il mondo, il 28 febbraio di ogni anno, si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Una giornata interamente dedicata a tutte le persone affette da una malattia rara e alle loro famiglie, ma anche alle associazioni dei pazienti, ai prestatori di cure, ai medici, ai ricercatori e ai rappresentanti dell’industria. Un’occasione per riunirsi al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa realtà.

Esistono oltre 6000 malattie rare, in Europa sono circa 30 milioni le persone che ne soffrono e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure.

Ogni anno si attribuisce un tema alla giornata, quest’anno il tema scelto è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale (“Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”), tema che mira a sensibilizzare la popolazione riguardo l’importanza dell’accesso alle cure per tutte persone affette da una malattia rara. La vita delle persone affette da malattie rare, ma soprattutto quella dei familiari o di chi si occupa di loro, è una realtà piena di incombenze quotidiane. Azioni come: procurare i medicinali, visite mediche, terapie di riabilitazione, utilizzo di apparecchiature specialiste, accesso ai servizi di supporto sociale; possono diventare molto difficili da gestire se sommate a tutti gli altri impegni svolti quotidianamente.

Per questo motivo UNIAMO (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare), nel celebrare la giornata, si impegna a fare un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché avvenga un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, per garantire loro i giusti diritti.

L’unione per arrivare ad avere una migliore assistenza per i pazienti è il fulcro di tutti gli appuntamenti in programma per questa giornata.