Patologie rare, percorsi e reti

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EVENTO RESIDENZIALE

19 Novembre 2024 DALLE 11:00 ALLE 14:00 presso REGIONE LAZIO Sala Tevere – Via C. Colombo, 212 (RM)

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RAZIONALE

Le patologie rare rappresentano un’area di intervento della sanita pubblica che spesso riflette la frammentarietà dei percorsi, le difficolta di accesso ai servizi, la pronta diagnosi e presa in carico, la adeguata informazione e formazione non solo dei clinici ma anche di tutta la filiera del personale sociosanitario che, a livello distrettuale e territoriale, spesso hanno a che fare con tali
situazioni. Spesso sembra che sia la burocrazia a governare i processi di cura: questo accade per i diversi momenti: dalla diagnosi, spesso tardiva, all’individuazione di un Centro di riferimento regionale, dall’erogazione di farmaci al riconoscimento di benefici.

Questo scenario e reso ancora più complesso dalla numerosità delle patologie rare e dalle loro differenti risposte in ambito sociosanitario; e a questo si aggiunge la differenza di organizzazione a livello regionale. Con questa proposta si intende promuovere un dibattito tra Regioni del Centro Italia che faccia il punto su:

• Situazione attuale a livello regionale
• Percorsi di presa in carico
• Possibili modelli da attivare

In questa occasione, gli attori coinvolti avranno l’opportunità di elaborare un documento interregionale finale, attraverso un dialogo costruttivo e un approccio collaborativo e interdisciplinare alle sfide affrontate nel campo delle malattie rare.

programma

FACILITATORI

  • Elio Rosati (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Lazio)
  • Lorenzo Latella (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Campania)
  • Jula Papa (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Molise)
  • Paola Federici (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Abruzzo)

SALUTI ISTITUZIONALI

  • Luciano Ciocchetti (Vice Presidente Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati)
  • Beatrice Lorenzin (Senatrice, già Ministro della Salute)
  • Antonello Aurigemma (Presidente del Consiglio Regionale del Lazio, Coordinatore della Conferenza dei Presidenti delle Assemblee Legislative delle Regioni e delle Province autonome)
  • Fabio De Lillo (Responsabile Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica Regione Lazio)
  • Daniela Donetti (Direttrice Generale A.O.U. Sant’Andrea, Roma)

INTRODUZIONE

Elio Rosati (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Lazio), Lorenzo Latella (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Campania), Jula Papa (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Molise), Paola Federici (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Abruzzo)

MODERA

  • Aldo Morrone (Direttore Scientifico IISMAS – Istituto Internazionale Scienze Mediche, Antropologiche e Sociali)
INTERVENGONO
  • Antonella Urso (Area Rete Ospedaliera e Specialistica, Regione Lazio)
  • Barbara Morgillo (Referente Regionale per le Malattie Rare in Regione Campania – Direzione Generale Tutela Salute)
  • Costanza Martinelli (APACS Lazio Associazione Pazienti Sindrome Churg Strauss)
  • Fabrizio Farnetani (Consigliere Uniamo FIMR Onlus)
  • Felice Simiele (Responsabile DPC Regione Abruzzo)
  • Gaetano Piccinocchi (Presidente SIMG Napoli – Società Italiana di Medicina Generale)
  • Giovanni Blandino – Direttore UOC Oncologia sperimentale ed Epigenetica IFO – Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Roma
  • Giuseppe Limongelli (Referente Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania)
  • Lolita Gallo (Direttrice Generale Salute Regione Molise)
  • Luca Barbieri (UOSD Porfirie e Malattie Rare IFO San Gallicano, Roma)
  • Lucia Ziccardi (Professoressa Associata Università degli Studi del Molise)
  • Marco Bonamico (Commissario ad acta Piano di Rientro Sanità, Molise)
  • Maria Galdo (Farmacista Dirigente A.O. Ospedale dei Colli, Napoli)
  • Miriam Teoli (UOSD Porfirie e Malattie Rare IFO San Gallicano, Roma)
  • Moreno Ricci (Dirigente Farmacista ASReM, Molise)
  • Paola Triggianese (Responsabile Centro Angioedema, Policlinico Tor Vergata, Roma)
  • Roberto Poscia (Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I, Roma)
  • Stefania Falciglia (Responsabile Locale di Farmacovigilanza ASReM, Molise)